fredag 6. mars 2009

24. februar - Min lille spesielle gutt

Min lille skjønne gutt er født med Noonan syndrom. Jeg skal ikke legge ut her hva dette er, men kort fortalt så medfører syndromet at det er en bråte med fysiske og psykiske saker som kan være en utfordring for han. Og når man ikke vet, da blir man utredet. I det vide og brede. Mye kan sies om norsk helsevesen, og jeg vet mange som har slitt. Men jeg kan nesten bare skryte av den oppfølgingen vi har fått. At jeg tidvis har vært frustrert pga dårlig koordinering og oversikt fra alle involverte skal jeg ikke nekte for. Men når det kommer til stykket har vi fått masse hjelp. Mange har engasjert seg. Og det har stort sett alltid vært interesse for å forsøke og komme et stykke videre. Utfordringen har vært at Noonan tilhører de såkalte sjeldne syndromene. Med andre ord - det er ikke så mange som vet noe om dette. Bortsett fra mamma'en da. Jeg har lest og lest. Oppsøkt informasjon. Snakket med likesinnede. Tenkt. Fundert. Diskutert med pappa'en. Og lest igjen. Inntil jeg fant ut at jeg måtte slutte med det. Det er et fenomen som legestudenter spesielt utsettes for. Overføring av alle mulige sykdommer. Ha samme symptomer som man leser om. Dette ble jeg også utsatt for. Uansett hva jeg leste så stemte det overens med det som jeg så, eller trodde jeg så, hos Tord.

Så jeg måtte roe ned. Men jeg kunne fortsatt fortelle helsepersonell mye mer enn de selv visste. Selvfølgelig. Jeg skjønner at de ikke har helt oversikt over alle de tusenvis av sykdommer og syndrom som kan oppstå. Og nå har det blitt slik at vi følges opp på veldig mange av de symptomene som kjennetegner Noonan. Hjertefeil. Gastro. Infeksjon. Øre, nese, hals. Øye. Nevro. Fysioterapi. Logoped. Spes. ped. Tannlegespesialist. Det blir mange sjekker i løpet av et år. Og jeg har ikke alltid helt oversikt. Eller husker alle kontrollene. Og av og til lurer jeg på om gutten min er sykere enn det jeg tror. Og ser. Jeg innser at jeg kan overse eller bagatallisere problemer. Vil ikke. Eller er blitt vant til. Men så tenker jeg fremover. Eller får et dytt av pappa'en. Eller av barnehagen. Som er HELT fantastisk. Og så må jeg ta innover meg realitetene igjen. Han er fin nå. Han er likevel litt anderledes. Og vi vet ikke hva som kommer rundt neste sving. Sånn er det å leve med et barn med Noonan. Sånn er det å ha en helt spesiell liten gutt.

3 kommentarer:

Silje sa...

Utrolig vakkert bilde!! Og fantastisk flott skrevet. Takk for at du deler historien din med oss. Jeg tror jeg må lese litt mer om dette syndromet jeg nå...

Anonym sa...

Åh så utrolig skjønn han er<3
Synes du skriver så godt, og jeg kjenner meg så alt for godt igjen. Dette med at mamma`n forteller leger og sykepleiere er enn de noen gang kommer til å vite om dette....
Er veldig glad for at jeg er blitt "kjent" med deg!

Anonym sa...

Glemte skrive klem fra Noah mamma:-))